דף הבית אודות פרסומים חדשות וארועים צרו קשר למטופלים English
מה עוד אפשר לעשות
איסוף מידע וקבלת החלטות
4
שאלות קשות
תזונה ומזונות מיוחדים
תוספי תזונה- מה יכול לעזור?
רפואה משלימה- מה עובד ומתי?
הכנה לניתוח
גוף נפש רוח- כיצד להשיג איזון?
הומאופתיה ומחלת הסרטן
פעילות גופנית
שינה- כיצד לשפר?
בזמן הטיפולים
אפשרויות משלימות למחלות ספציפיות
לאחר הטיפולים- מה עושים עכשיו?
שורדי סרטן יוצאי דופן- מה אפשר ללמוד מהם?
ספרים מומלצים
קישורים
31/05/2017
רפלקסולוגיה מועדפת כטיפול מגע בטיפול האונקולוגי
15/02/2017
פרוביוטיקה משפרת פעילות אימונותרפיה
06/02/2017
סויה- לא צריך לפחד ממנה כמו שפעם חשבנו
30/01/2017
אומגה 3 משפיעה על התפתחות פוליפים במעי גס
26/01/2017
אקופונקטורה כאמצעי טיפולי במחלת הסרטן
25/01/2017
תוספת סויה עשויה להוריד סיכון של התפתחות סרטן ראות
10/01/2017
רפואה אינטגרטיבית כגשר
06/01/2017
חולי סרטן יוצאי דופן- מה מייחד אותם?
07/07/2016
מתח משפיע על התפתחות גרורות
15/06/2016
אקופונקטורה יעילה בגלי חום אצל חולות סרטן שד
28/05/2016
האם לסוכר יש השפעה על התפתחות סרטן?
25/05/2016
כמותרפיה וקשיים קוגניטיביים
30/03/2016
תרופות הומאופתיות משפיעות על תאי סרטן שד
30/01/2016
תזונה משפיעה על סרטן מעי גס
06/05/2015
האם ויטמין D משפיע על תמותה?
06/05/2015
שמן דגים עשוי להוריד סיכון סרטן שד
30/04/2015
רפואה משלימה משפיעה על גנים
03/03/2015
מגנזיום יתכן ומשפיע על גלי חום
02/11/2014
בהקרנות ניתן להעזר ברפואה משלימה
03/05/2013
השפעת סויה במטופלות הסובלות מסרטן השד
08/01/2011
מערכת הנחיות חדשה לאונקולוגיה אינטגרטיבית
14/07/2010
ברוקולי וסרטן השלפוחית
איסוף מידע וקבלת החלטות

במידה ואתה, קרובי משפחתך או ידידים קרובים מאובחנים עם מחלת הסרטן- התגובה הראשונה היא שוק... הלם... שאלות רבות פתאום קופצות בראש - איך זה קורה לי? למה זה דווקא קרה לי? מה גרם לזה לקרות? האם זה אומר שאני הולך למות? מה אני הולך לעשות? שאלות שלא תמיד יש עליהן מענה...הבלבול גדול.... קיימת אי בהירות לגבי מה הולך לקרות...

הימים והשבועות לאחר האבחנה כרוכים במצבור מבלבל של תורים ובדיקות, קליטת מידע חדש,  לעיתים בשפה שלא כל כך מובנת, כל זה מוביל למתח, חוסר וודאות ותחושת אין אונים.

עצור !!! נשום עמוק.... נקה את כל המחשבות והתחל להתארגן.... קח בחשבון שכיום אם לוקחים את כל סוגי הסרטן כמקשה אחת סיכויי הריפוי מגיעים ל-65% !!!!! כך שמרבית האנשים עוברים את המחלה וחוזרים לחיים רגילים.  אך אתה צריך להתחיל להיות שותף פעיל בטיפול כדי להגיע להחלטות הנכונות.

ההמלצה הראשונה:  איסוף מידע

כמו בכל התמודדות ,  יש חשיבות רבה למידע מהימן ועדכני. שאלות נכונות יכולות להבהיר את המצב. ללא שאלות נכונות לא יתקבלו תשובות מתאימות.

איסוף המידע חייב להתחיל עם קבלת האבחנה. בכל מקרה יש לעשות פסק זמן לאיסוף מידע ואחרי כן לחזור לרופא להבהרות, ולעיתים אף לאחר קבלת ההבהרות, יש הפונים לחוות דעת נוספת אצל רופא אחר.

אל תפסיקו לשאול שאלות, לא תמיד קולטים נכון את המידע שניתן בפעם הראשונה, ולכן יש לחזור לשאול ולקבל הבהרות. יש צורך במעורבות אישית, להיות שותף פעיל בטיפול, משמעות מעורבות זו היא בחלקה מתבטאת בשאלת שאלות רבות. קבלת  תשובות מתאימות יכולה להוות עזר משמעותי  לצורך קבלת החלטות טיפוליות בהמשך.

מחלת הסרטן אינה מחלה אחת. מדובר בלמעלה מ-100 מחלות שונות שכל אחת מתנהגת אחרת והטיפול בכל אחת אינו זהה. לידע ראשוני ניתן להעזר באתר האגודה למלחמה בסרטןהמידע הקיים באינטרנט הוא מרובה למדי ולעיתים מבלבל ואף מפחיד. לכן חשוב שאיסוף המידע צריך להיות מאד ממוקד ומקורות המידע צריכים להיות ממקורות ואתרים מסודרים ומהימנים.

 יש מספר נקודות חשובות שיש לברר :

  1. מהות המחלה- מהי המחלה, כיצד היא מופיעה, כיצד מדרגים את מצב המחלה וצורת התקדמותה עם טיפול וללא טיפול, מה המהלך הטבעי של המחלה.                    בהקשר לכך מילה אחת לגבי סטטיסטיקה.

סטטיסטיקה היא מידע לא גזר דין. איש אינו יכול לחזות בדייקנות מהלך מחלת הסרטן. לגבי השרידות ממחלה מדובר על MEDIAN SURVIVAL או שרידות חציונית, כאשר בעצם מחצית מהמטופלים נפטרים יותר מאוחר מהנתון הזה שהרופא מצטט. חלקם אף מפתיעים את הרופאים בהיותם חולים יוצאי דופן.

כך שאת נתוני הסטטיסטיקה קשה להשליך לאדם הבודד. מידע נוסף לקריאה מתאימה של הסטטיסטיקה ניתן למצוא בקישור הבא   כמו כן ניתן לקרוא בעברית את פרק 2 של הספר לא לסרטן – להמלט מהסטטיסטיקה,  שמסביר זאת בצורה ברורה וקלה להבנה.

לאחר איסוף מידע מתאים והבנה לגבי מהות המחלה , עוברים לשלב הבא, כיצד מטפלים, איזה אפשרויות טיפוליות קיימות ולא מעט חשוב כיצד להחליט בצורה מושכלת מה האפשרות המועדפת.

 

  1. האפשרויות הטיפוליות – הטיפול במחלת הסרטן הוא טיפול מורכב ולעיתים כרוך בשילוב של מספר סוגי טיפולים שונים ולעיתים בשילובים משתנים. הטיפולים יכולים להיות טיפולים הכרוכים במתן תרופות כמוטרפויטיות, סדרות של הקרנות, ניתוחים, טיפולים הורמונליים, טיפולים ביולוגיים, וטיפולים אחרים.

יש צורך באיסוף מתאים של מידע על כל סוג טיפול שמוצע ולברר בדיוק מה הם היתרונות (סיכויי החלמה וריפוי) והחסרונות (תופעות לוואי, פגיעה באיכות חיים, תופעות מאוחרות וכדומה).

כאשר מדובר במחלה מסכנת חיים חשוב המידע על טיפולים הגורמים להעלמות הגידול, אך לא פחות, ולעיתים חשוב יותר היא השאלה מה ההשפעה על אורך החיים, מהם סיכויי הארכת החיים (אם יש נתונים כאלה)  ואיזה תשלום באיכות החיים משיגים בהארכה זו. 

יש ווכוח לא קטן בין הרופאים והחוקרים לגבי תוצאות מחקרים באונקולוגיה  ומשמעותן האמיתית לחיי החולה ואיכות חייו. במחקרים אונקולוגיים נהוג לדווח על הצלחה טיפולית בשני מדדים עיקריים : אחד, שרידות ללא חזרת גידול (PROGRESSION FREE SURVIVAL )- שבעצם נמדדת מגמר הטיפול עד הופעה של חזרת הגידול או החמרה במצבו. המדד השני, שרידות כוללת או אורך החיים הכולל ( OVERALL SURVIVAL)- כאן מדובר על השרידות מרגע האבחנה או סיום הטיפול ועד לפטירה. 
לא תמיד יש זהות בין שני המושגים. מצד אחד, לא תמיד המושג הראשון מעיד על הצלחה טיפולית מבחינת המטופל לגבי איכות החיים בזמן שהגידול נעלם. (או שהתפתחותו נעצרה.)  איכות החיים תלויה בלא מעט גורמים כמו תופעות לוואי של הטיפול, מצב נפשי וכדומה.
 ומצד שני, לא תמיד אורך החיים הכולל (המתבטא בהארכה של החיים באופן כללי, עם קשר למחלה או לא), מתקשר לכך שהושגה הצלחה בהעלמות הגידול או עצירה בהתפתחותו לתקופה ארוכה. כלומר ייתכן מצב שהגידול נעלם אך חוזר תוך זמן קצר עם תמותה, או שהגידול נעלם אך עקב תופעות הלוואי החולה נפטר תוך זמן קצר, לעומת זאת, יתכן מצב שהגידול ממשיך לגדול באיטיות אך אינו גורם לתמותה. ואז נשאלת השאלה באיזה מהמצבים האלה ניתן להגדיר הצלחה טיפולית? (פתחו את הקישורים הבאים 
להרחבת ידע בנושא בעייתי זה ודיעה  של אונקולוג בכיר מהמרכז לסרטן סלון קטרינג בניו יורק)

 לנשים הסובלות מסרטן שד ניתן להיעזר בכלי בריטי הקרוי PREDICT 2  שנותן הערכה לגבי השפעת הטיפולים השונים לגבי שרידות מהמחלה ל-5 ו 10 שנים.  קישור 

 דוגמא המתייחסת ליעילותם של טיפולים ביולוגיים שונים ומתקשרת להשוואה זו ניתן לפתוח בקישור הבא:  טבלת השוואה

 לעיתים חלק  מההחלטות הטיפוליות מתקשר לאורח החיים הספציפי שלך והמעורבות שלך בקבלת ההחלטות.  כפי שניתן לראות הטיפול די מורכב והמידע על האפשרויות השונות חשוב ביותר לקביעת החלטות. לצורך איסוף המידע הייתי נעזר בנוסף לאתר של האגודה למלחמה בסרטן, במספר אתרים אמריקאיים* שבדרך כלל מספקים מידע מהימן, עדכני ואמין. כאשר האתר המומלץ והמקיף ביותר שנותן מענה למרבית השאלות הוא האתר של NCI, מכון הבריאות הלאומי של ארה"ב. (ראה מצוין ברשימה למטה).  האתרים הם כמובן באנגלית ויש צורך להעזר בדובר אנגלית שיעזור בתרגום, במידה ואינכם שולטים בשפה.

באתרים אלה מוזכרות שאלות מומלצות שיש לשאול את הרופא שמטרתן להבהיר למטופל את תמונת המחלה והטיפול ולשפר את יכולת ההחלטה לגבי סוג הטיפול שישולב. בטבלה  הבאה מופיעות חלק מהשאלות : 


שאלות לגבי האבחנה
א.       איזה סוג סרטן יש לי? איזה בדיקות נעשו וכיצד האבחנה נקבעה?
ב.       באיזה שלב המחלה נמצאת? מה המשמעות של עובדה זו?
ג.        איזה אנשים נוספים יהיו בצוות המטפל שלי? כיצד הם יעזרו לי וכיצד אני יכול   
           ליצור איתם קשר?
ד.        איזה בדיקות נוספות אצטרך לעשות?
ה.       מה הסיכויים לשרוד את המחלה? ( בקש מהרופא חוות דעת כנה, שלא ימעיט 
           ולא ירבה בסיכויים אלה )  מה הסיכויים לאיכות חיים טובה?
ו.         מה השלבים הבאים ?
 
שאלות לגבי הטיפולים
א.       מה הניסיון שלך בטיפול בסוג זה של מחלה?
ב.       איזה סוגי טיפולים אתה ממליץ ומדוע?
ג.        איזה אפשרויות טיפוליות נוספות קיימות? מה היתרונות והחסרונות של כל שיטה?
ד.       מדוע אני צריך את הטיפול הספציפי? (השאלה נכונה לכל סוג טיפול שמשולב
          במסגרת הטיפולית) מה היתרונות והחסרונות של כל טיפול?
ה.       מה הסיכויים להצלחת הטיפול המוצע?
ו.        מה משך הטיפול?
ז.        מה כרוך בבצוע הטיפול? למה הוא יגרום? מה תופעות הלוואי הצפויות?   
          מה הסיכויים להופעתן או באיזה אחוזים הן מופיעות? מה אוכל לעשות למניעה 
          או הפחתת תופעות הלוואי?
ח.       איך אני ארגיש בזמן הטיפול ולאחר הטיפול?
ט.        מי יוכל לענות לי לגבי שאלות שיתעוררו בזמן הטיפול ואחריו? כיצד אני אוכל ליצור
           קשר עם הצוות הרפואי במידה ועולות שאלות? ( רופא, אחות או איש קשר אחר )
י.         האם יש תופעות לוואי מאוחרות?
יא.      מה הסיכויים להיעלמות הגידול? מה הסיכויים לחזרה או הישנות הגידול 
          ( RECURRENCE )? מה הסיכויים לשרידות (SURVIVAL ) בעקבות הטיפול? 
          (ראה דיון על סטטיסטיקה במהות המחלה)
יב.      תכיפות בקורים ובדיקות מעקב?
יג.       מתי ניתן לחזור לפעילות יומיומית רגילה?
 
 אתר נוסף של החברה הארופאית לאונקולוגיה (ESMO ) יצר מסמך שתורגם לעברית ומציין כיצד מטופל עם מחלה מתקדמת צריך להתמודד עם המחלה וקבלת החלטות מושכלת. קישור ל- מדריך  למטופל עם מחלה מתקדמת. 
 
 
האתרים המומלצים למידע נוסף:
אתר זה הוא המקור הראשון שהייתי פונה לאיסוף מידע כללי ומקיף, דף פתיחה זה, יתן לכם רקע כללי על מחלת הסרטן וכיצד מתמודדים עם האבחנה, מה זה סרטן באופן כללי, הבנת האבחנה, איזה שאלות ראשוניות לשאול את הרופא, כיצד להתמודד רגשית עם האבחנה ועזרה מהמשפחה והחברים. מנקודה זו האתר מוביל אותך לדף הבא שמתחיל להתייחס לטיפול עצמו, כולל איך ליצור שיתוף פעולה עם הרופא והצוות הרפואי ושאלות חשובות שיש לשאול לגבי הטיפולים ותופעות הלוואי הצפויות וכיצד להתמודד איתן.

קישור זה יוביל אותכם לרשימת מחלות. בחירה במצב בו מדובר יפתח חלון על המחלה עם הסבר כללי על המחלה, מניעה, אבחנה, טיפול ותמיכה במהלך המחלה והטיפול בה.

אתר זה יותר ספציפי למחלה עם מידע יותר נרחב לגבי המחלה המדוברת. הקשור באתר יוביל אותכם לרשימה לפי סדר האלף בית של מרבית סוגי הסרטן, כאשר האבחנה ידועה ניתן לפתוח את הקשור למחלה המסוימת, עם פתיחת רובריקת המחלה נפתח חלון עם הרבה אינפורמציה, לא להבהל!!! מצד שמאל יש תתרובריקה שנקראת טיפול (TREATMENT ) וכאן מתחת יש אפשרות פתיחת חלון למטפל הרפואי או למטופל (PATIENT ), בכניסה לחלון המטופל תכנס לחלון המידע שיפרט הרבה לגבי המחלה והאפשרויות הטיפוליות. מצד שני, אם אתה מעונין להכנס לעומק הקורה להרחיב את הידע בצורה נרחבת ולחקור יעילות כל טיפול וטיפול בשלבי המחלה השונים אז יש להכנס לאתר המקצועי שנועד לרופאים ואנשי המקצוע. כאן המקום שבו תקבל מידע רלוונטי ובדרך כלל עדכני לגבי שיעור חזרת הגידול עם כל טיפול וטיפול וגם למדד החשוב של שרידות כוללת (OVERALL SURVIVAL).  כפי שציינתי קודם זה המדד היותר חשוב בעיני. מעבר לכך יש כאן ציון של תופעות לוואי אפשריות בכל טיפול וטיפול, ושכיחות הופעתן, דבר שהוא חשוב ביותר בהערכת כל טיפול. בצורה זו ע"י שימוש במידע מאתר רציני ומהימן זה, ניתן ליצור ד"וח "רווח והפסד", מה היתרונות בטיפול ומה עלות הטיפול מבחינת שכיחות של תופעות לוואי ופגיעה באיכות החיים.

Foundation for informed medical decision making
אתר זה פותח אשנב נוסף לעזרה ושיתוף מטופלים בקביעת החלטות רפואיות באמצעות עזרי מידע מתוחכמים שמאפשרים למטופל להרחיב את אופקיו לגבי המחלה ואפשרויות הטיפול. באמצעות תהליך זה למטופל  הרבה יותר קל  לדון עם הרופא בצורה מושכלת לגבי האפשרויות העומדות בפניו.
( ספציפית לגבי
סרטן שד, וסרטן פרוסטטה.)

עוד על תקשורת עם הצוות הרפואי:   פתח את
הקישור

במידה ושוקלים להצטרף למחקר קליני מומלצות השאלות הבאות: פתח את הקישור

מידע של SEER

מידע על סוגים שונים של כמותרפיה
 
 
 
לסיכום  כל מטופל צריך לשאול את עצמו ואת הצוות הרפואי המטפל בו ארבע שאלות:
 
1.      האם אני באמת זקוק לטיפול? (איזה תועלת אפיק מהטיפול? מה היעילות של הטיפול?)
2.      עד כמה הטיפול בטוח? (האם יש סיכונים בלקיחת הטיפול? מהם הסיכונים ומה השכיחות להופעתם?  מהן תופעות הלוואי המתקשרות לטיפול ובאיזה היקף תופעות אלה קורות?)
3.      האם יש אופציות טיפוליות אחרות? האם הן יותר בטוחות?
4.      מה יקרה אם לא אקח את הטיפול?

תשובות כנות לשאלות אלה בהחלט יכולות להוביל לשינויים בהחלטות הרפואיות ולעיתים המנעות מטיפולים שלעיתים אינם הכרחיים.

 

 


ההמלצה השניה: לשקול חוות דעת נוספת
 
בחלק מהמקרים חוות דעת נוספת חשובה ועוזרת בקביעת ההחלטה הטיפולית המתאימה. חוות דעת זו מעניקה בטחון במידע שקבלתם ובהמלצות הטיפוליות שהומלצו. לעיתים חוות דעת נוספת מובילה לאפשרות טיפולית אחרת ממה שהוצע בתחילה, במידה  ויש ווכוח בין המומחים, לעיתים, יש צורך בחוות דעת שלישית.
חשוב מאד הבטחון בטיפול המוצע והקשר הטוב עם הצוות הרפואי. לעיתים חוות דעת נוספת, ביחוד כאשר היא לחלוטין שונה מקודמתה, מוסיפה בלבול ומגבירה את חוסר הוודאות. במידה וכל שאלותיך נענו והקשר עם הרופא המטפל והצוות הרפואי הוא טוב ותחושת הבטחון שלך בטיפול היא חזקה, לא תמיד יש צורך בחוות דעת זו.
 
במידה והחלטת ללכת לקבל חוות דעת נוספת, קודם כל יש צורך בבחירת היועץ המתאים. הבחירה צריכה להתבצע לפי ניסיון הרופא לטפל בסוג המחלה שבה חלית. בדרך כלל ניתן לאתר יועץ במספר דרכים, כמו התייעצות עם הרופא המטפל, התייעצות עם רופא המשפחה, אחיות ואנשי צוות רפואי אחרים ואם ניתן לאתר, מטופלים שעברו מחלה דומה, שהם יכולים להיות מקור מידע חשוב ביותר. נקודות חשובות נוספות מצוינות בטבלה הבאה "הכנה לייעוץ עם הרופא". 

הכנה לייעוץ עם הרופא (רופא מטפל או יועץ לחוות דעת נוספת)
  1. לפני הפגישה יש להתכונן. יש להכין רשימה של שאלות שמתקשרות לשאלות בטבלה הקודמת
  2. לפגישה יש להגיע עם עט ונייר כך שניתן לרשום נקודות חשובות במהלך הייעוץ
  3. הרבה פעמים עקב המתח והלחץ חלק מהתשובות לשאלות נעלם או נשכח. לכן לעיתים יש מקום להקלטת השיחה כך שניתן להקשיב מספר פעמים להנחיות הצוות הרפואי.
  4. חשוב ביותר !!! בנוסף לרשום למעלה, עדיף להגיע לפגישה עם הרופא או היועץ עם עוד זוג אוזניים קשוב. הביאו לפגישה עוד בן משפחה, ידיד או קרוב שמכיר אותך היטב ואתה מרגיש נוח בנוכחותו. הם ישמעו דברים שאתה לא שמת לב אליהם, לא שמעת, שכחת. לעיתים מתוך ההיכרות הטובה איתך, הם יעלו שאלות שמתקשרות ישירות אליך ובעלות משמעות לגבי ההחלטה הטיפולית ואיכות החיים המתקשרת לכך, שאלות שאולי לא חשבת עליהן לפני כן.
 
 



ההמלצה השלישית: תמיכה בזמן הטיפול ואחריו

 מרגע האבחנה ולאורך כל הטיפול ולאחריו הטיפול התמיכתי חשוב ביותר. בשנים האחרונות אנחנו שמים לב להצטברות מחקרים מדעיים המצביעים על כך שטיפול תמיכתי יש לו משמעות לגבי איכות החיים ובאופן עקיף על אורך החיים. הטיפול התמיכתי כולל שינויים באורח חיים, תמיכה של המשפחה וידידים, לעיתים קבוצות תמיכה, ייעוץ תומך,הרפיה, תזונה ואמצעים מתחום הרפואה המשלימה. כל האמצעים האלה מאפשרים שיפור באיכות החיים, מורידים את הסבל מתופעות הלוואי הקשורות בטיפולים, מקילים  על דכאון , חרדה, ורגשות שליליים הקשורים במחלה ומובילים לשיפור באיכות החיים שחשובה ביותר אצל המטופלים שעוברים את מסלול הטיפול במחלת הסרטן. 




 


שאלות קשות
 
מה עוד אפשר לעשות  |  דף הבית  |  איסוף מידע וקבלת החלטות  |  אודות  |  צרו קשר  |  פרסומים  |  תזונה ומזונות מיוחדים  |  תוספי תזונה- מה יכול לעזור?  |  רפואה משלימה- מה עובד ומתי?  |  הכנה לניתוח  |  גוף נפש רוח- כיצד להשיג איזון?  |  הומאופתיה ומחלת הסרטן  |  פעילות גופנית  |  שינה- כיצד לשפר?  |  בזמן הטיפולים  |  אפשרויות משלימות למחלות ספציפיות  |  לאחר הטיפולים- מה עושים עכשיו?  |  שורדי סרטן יוצאי דופן- מה אפשר ללמוד מהם?  |  ספרים מומלצים  |  קישורים